Zdrowe rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnościami, czyli temat o którym zbyt wiele się nie mówi, nie myśli, nie czyta. A myślę, że jest tematem bardzo ważnym. Zapraszam do czytania.
W tekście używam zamiennie określeń dziecko chore/dziecko z niepełnosprawnością (DzN)/dziecko z diagnozą, gdyż opisywane przeze mnie zjawiska są uniwersalne zarówno dla sytuacji rodzin dzieci przewlekle chorych, jak i niepełnosprawnych, czy z różnymi diagnozami, które niosą za sobą ryzyko odmienności, czy ograniczonej samodzielności dziecka, w tym diagnozami spektrum autyzmu.
Kiedy dziecko otrzymuje diagnozę, zmienia się życie całej rodziny.
To truizm, ale warto to podkreślić – CAŁEJ rodziny, bo rodzina funkcjonuje jako system, jej członkowie nie są oderwanymi od siebie bytami, tylko żyją we wzajemnych relacjach i powiązaniach.
Oczywiście uwaga otoczenia momentalnie kieruje się na dziecko z niepełnosprawnością. Czasem (rzadko) ktoś dostrzega też rodziców jako podmioty potrzebujące wsparcia. A rodzeństwo? „Bezproblemowi” bracia i siostry DzN nagle znikają z pola uwagi.
Co się z nimi dzieje?
Przede wszystkim po diagnozie rodzeństwa jego zdrowi bracia i siostry są w kryzysie. Nawet jeśli są maleńcy, czy wręcz przeciwnie – prawie dorośli i ogarnięci. Cała rodzina jest w kryzysie – ma do przepracowania mnóstwo trudnych emocji, zmienia się sposób jej funkcjonowania, nierzadko pogarsza się jej status materialny. Jednak kryzys rodzeństwa DzN bywa niedostrzegany, czasem nawet latami. A więc często te dzieciaki nie otrzymują potrzebnego im wsparcia, co już na starcie predestynuje je do zwiększonego ryzyka rozwoju zaburzeń psychicznych.
Rodzice przyjmują różne postawy wobec rodzeństwa DzN.
Sami są często w dużym kryzysie, procesie żałoby po diagnozie, w natłoku wyzwań związanych z diagnozą dziecka, w walce o uzyskanie niezbędnego wsparcia. Stoi przed nimi zadanie przeorganizowania życia całej rodziny, a bardzo często nie otrzymują przy tym żadnego wsparcia dla siebie. Przy takim poziomie przeciążenia, niezwykle łatwo wykształcić naprawdę kiepskie postawy względem swoich zdrowych dzieci.
Jedną ze skrajności jest wymaganie od zdrowych dzieci natychmiastowej dojrzałości oraz całkowitej koncentracji uwagi i sił na chorym bracie/siostrze. Oczekiwanie od rodzeństwa ciągłej gotowości do pomocy dziecku z niepełnosprawnością, poświęceń na jego rzecz. Przy takiej postawie zdrowe dziecko i jego potrzeby po prostu znikają. Funkcjonują już nie jako Kasia i Mateusz, tylko jako „siostra Kubusia, która tak wspaniale się nim opiekuje”, czy „niewdzięczny brat Ani, który ma już 11 lat i przecież widzi, że jest trudno, a zamiast pomóc, to sprawia problemy wychowawcze”.
Przy takiej postawie łatwiej też o wystąpienie zjawiska parentyfikacji.
Jest to sytuacja swoistego odwrócenia ról, w której rodzic zwierza się dziecku ze swoich problemów, oczekując od niego zrozumienia, pocieszenia, opieki i pomocy. Może to przybierać formę np. żalenia się dziecku z tego, jak ciężka jest opieka nad DzN, jak drugi rodzic nie pomaga i szukanie u dziecka wsparcia i rozwiązań. Takie dzieci-bohaterowie poddane parentyfikacji mają bardzo, bardzo trudno w życiu. Nikt nie zajmuje się ich potrzebami a w dzieciństwie, a one same w dorosłości często żyją w poczuciu, że ich potrzeby nie są ważne, poświęcają się dla innych, mają bardzo niskie poczucie własnej wartości i szereg zaburzeń psychicznych.
Druga skrajna postawa rodziców pojawia się wtedy, kiedy nie akceptują oni diagnozy swojego dziecka.
Czasami nie umieją sobie z nią poradzić, czują zawód i rozczarowanie, nie umieją lubić i akceptować, a nawet kochać dziecka z niepełnosprawnością. Wówczas zdrowe rodzeństwo może stać się „plasterkiem” na ich rany. Oczekiwania wobec niego są wyśrubowane, nie uwzględniają jego rzeczywistych możliwości i chęci. Jest nadmierne chwalone i „kochane”. W brutalnym skrócie – tamto chore dziecko nam nie wyszło, to musimy zrobić wszystko, żeby to było udane – patrzcie, jakie wspaniałe!
Oczywiście pomiędzy tymi skrajnościami istnieje całe spektrum opcji.
Jak może reagować rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością?
Przede wszystkim manifestując tzw. „problemy wychowawcze”. Czasem dziecko było sobie bezproblemowym „jednorożcem”, a nagle „się popsuło” – ma gorsze oceny, nie sprząta pokoju, wyzywa, odsuwa się od rodziców, robi się „niegrzeczne” i „trudne”. W wersji hard idzie w używki, ryzykowne zachowania, zaburzenia, samookaleczenia.
Pamiętajmy – po diagnozie zdrowe dzieci również są w kryzysie. Też przeżywają żałobę. Może się to przeradzać w niechęć do rodzeństwa i rodziców. Często jednak nie manifestują niechęci do chorego rodzeństwa, a bardziej czują poczucie winy z powodu swoich myśli i emocji, i wchodzą w schemat oczekiwanej przez rodziców pomocy i koncentracji na rodzeństwie. Mogą też same próbować „wynagrodzić” rodzicom, że mają trudno w życiu.
Często nadmierne oczekiwania w stosunku do rodzeństwa DzN dotyczą szybkiego uzyskania dojrzałości życiowej ponad wiek, dużej samodzielności – co prowadzi do wycofywania się z kontaktów rówieśniczych, „odstawania” od rówieśników, rezygnacji z własnych potrzeb i pragnień.
Częste objawy pojawiające się u zdrowego rodzeństwa chorych dzieci to m.in. nastrój depresyjny, zaburzenia snu, łaknienia, nieprawidłowy kontakt z otoczeniem, trudności w nauce, lęki, zachowania agresywne, niska samoocena oraz pesymistyczne widzenie przyszłości (za: Ziółkowska, B., 2010, Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza).
Żeby nie kończyć pesymistycznie, napiszę teraz, co można według mnie zrobić, żeby zadbać o rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością.
1. Pierwsze i najważniejsze – zadbać o SIEBIE. Zaopiekować swoje zdrowie psychiczne, swoje emocje i oczekiwania. Ułożyć swoją relację z dzieckiem chorym. Wiem, że wielu rodzicom terapia własna jawi się jako zbędny luksus, jednak w moim odczuciu w wielu przypadkach jest to sprawa KLUCZOWA dla dobrostanu całej rodziny. Znaleźć dla siebie wsparcie – rodziny, czy przyjaciół, ale też w razie potrzeby profesjonalne – żeby z minimalnymi szkodami móc przeprowadzić rodzinę przez kryzys po diagnozie DzN.
2. Zdobyć wiedzę – nabyć świadomość tego, o czym wspominałam wyżej – jak trudna jest sytuacja choroby dziecka dla jego rodzeństwa, że wywołuje w dzieciach kryzys i masę trudnych emocji i myśli.
3. Mieć ogrom wyrozumiałości i przynajmniej na jakiś czas obniżyć oczekiwania wobec zdrowego rodzeństwa. Wiecie, człowiek, który martwi się, że bliska mu osoba umrze, cierpi, czy będzie całe życie zależna, który nagle traci większość uwagi i wsparcia rodziców, który może się obawiać o swoją przyszłość (np. finanse rodziny, konieczność opieki nad chorym rodzeństwem po śmierci rodziców, lęk przed urodzeniem w dorosłości chorych dzieci) może mieć trudność nauczyć się na klasówkę z ułamków i regularnie ścielić łóżko, serio.
4. W razie niepokojących objawów szukać pomocy specjalistycznej – psychologa, psychiatry, konsultacji dla rodziców.
Autorką tekstu jest Zuzanna Makowska – psycholog, prowadzi internetową grupę wsparcia dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu oraz dzieci z niepełnosprawnościami i chorobami przewlekłymi. Mama autystycznej córki, żona autystycznego męża.
