Tekst odczytywalny maszynowo w formacie HTML: https://drive.google.com/file/d/1Ii3xUB9xdcZ12PbqRX9IBKUkPw7ClkPt/view?usp=sharing
Brak możliwości weryfikacji tożsamości w sposób inny niż rozmowa telefoniczna, niska świadomość pracowników ochrony zdrowia czy urzędów w zakresie komunikacji pozawerbalnej – to wszystko problemy z jakimi zmagają się użytkownicy AAC.
AAC, czyli alternatywne i wspomagające metody komunikacji to temat skomplikowany i wielowymiarowy. Jedno nie podlega pod wątpliwość – możliwość komunikowania się ze światem jest podstawowym prawem człowieka, a AAC jest narzędziem, które to umożliwia osobom niewerbalnym lub doświadczającym realnych trudności w komunikacji werbalnej.
O tym, z jakimi trudnościami systemowymi zmagają się osoby posługujące się AAC w Polsce, mieliśmy możliwość porozmawiać z osobą, która w ten sposób komunikuje się na co dzień. Pan Tomasz Grabowski – z wykształcenia kulturoznawca, pracujący jako informatyk i specjalista ds. dostępności w przedsiębiorstwie społecznym. Jest osobą ze złożoną niepełnosprawnością i posługuje się AAC.
Wywiad przeprowadził Leo Kowalik – pracownik administracji i PR Fundacji Prodeste.
- Co było dla Pana najbardziej wspierające w dzieciństwie pod kątem Pana niepełnosprawności, ale nie tylko?
Tomasz Grabowski: Najważniejsze było to, że rodzina traktowała mnie normalnie — nie obchodziła się ze mną jak z jajkiem, „bo on jest niepełnosprawny”, tylko tak, jak traktowano moje dwie starsze siostry: z oczekiwaniem uczestnictwa, z wymaganiami i z szacunkiem. Dzięki temu mogłem brać udział w zwykłych, dziecięcych rzeczach — bawić się na podwórku, wpadać w dyskusje, uczyć się relacji z rówieśnikami. To codzienne uczestnictwo, cierpliwość i możliwość popełniania błędów dały mi poczucie przynależności i pewność, że mam miejsce w świecie — nie byłem „problemem do naprawienia”, tylko członkiem rodziny i społeczności.
- Czy były momenty, że potrzebował Pan konkretnego wsparcia, ale go nie otrzymał?
T.G.: Tak — i to nie tylko kiedyś. Te sytuacje wciąż się zdarzają, bo nie mamy w praktyce wypracowanych procedur ani dostosowanego systemu prawnego. Brakuje jasnych standardów obsługi osób, które komunikują się inaczej, brakuje też elastycznych sposobów weryfikacji czy kontaktu w instytucjach. W efekcie ciągle napotykam proste bariery: wiele urzędów i firm wymaga rozmowy telefonicznej, której nie mogę sam przeprowadzić — muszę prosić kogoś, by „udawał” mnie przy telefonie. Czasami naprawy urządzeń trwają tygodnie, a brak serwisu oznacza utratę możliwości komunikowania się. To wszystko zabiera niezależność i zmusza do polegania na innych zamiast dawać realne, systemowe wsparcie.
- Jakie wyzwania miał Pan w dzieciństwie, a jakie ma Pan teraz?
T.G.: W dzieciństwie największym wyzwaniem była moja edukacja w szkole podstawowej ze względu na brak możliwości komunikowania się i brak wiedzy o AAC. W konsekwencji dostałem tylko cztery godziny nauczania indywidualnego tygodniowo — edukacja była daleka od standardów, które dawałyby równy start. To sprawiło, że później musiałem nadrobić zaległości: miałem dodatkowy rok w liceum, aby przygotować się do matury. Teraz największe wyzwania to brak stabilnej asystencji, utrzymanie niezależności w życiu dorosłym, bariery na rynku pracy oraz uprzedzenia i brak świadomości wśród pracodawców i osób obsługujących instytucje.
- Jak wyglądała u Pana nauka AAC?
T.G.: Uczyłem się AAC etapami i każdy z nich miał swoją rolę: najpierw były domowe literki wycięte z deski — proste, namacalne narzędzie, które pozwoliło mi zacząć „składać” wypowiedzi; potem przyszła metoda symboli (między innymi Bliss), dzięki której zamiast pojedynczych liter mogłem tworzyć krótsze komunikaty; kolejnym krokiem był komputer i proste techniki wskazywania (w tym wskazywanie nosem), które otworzyły możliwość pisania i konfiguracji własnych skrótów; później pojawiły się urządzenia wspomagające sterowanie — wskaźnik głowowy (headpointer), SmartNav i podobne rozwiązania — które wymagały treningu motoryki i dopasowania; w końcu największy skok dało śledzenie wzroku, które znacząco przyspieszyło tempo komunikacji. Każdy etap to nie tylko nauka obsługi sprzętu, lecz również budowanie własnego słownika, dbanie o ergonomię i zarządzanie zmęczeniem oraz uczenie ludzi wokół, jak ze mną rozmawiać — bo bez tego nawet najlepsze urządzenie mówiłoby do ściany. To była długa droga mieszanki niskiej i wysokiej technologii, często podjęta bez systemowego wsparcia, krok po kroku dopasowywana do mojego ciała i rytmu życia.
- Co najbardziej poprawiło jakość Pana życia?
T.G.: Technologia — urządzenia do komunikacji i syntezatory mowy — dały mi głos i większą samodzielność. Równocześnie ogromnie ważni byli ludzie: rodzina, nauczyciele i znajomi, którzy chcieli się nauczyć ze mną rozmawiać i dali mi szansę być aktywnym uczestnikiem życia społecznego. To połączenie narzędzi i empatii zmieniło moje możliwości — studia, praca, codzienne decyzje stały się realne.
- Z jakimi problemami systemowymi najczęściej się Pan mierzy?
T.G.: Przede wszystkim z brakiem ciągłości wsparcia i nadmiarem biurokracji — rozwiązania są rozproszone, często trudno po nie sięgnąć. Służba zdrowia, urzędy i firmy rzadko mają obowiązkowe szkolenia z obsługi osób z trudnościami w komunikacji, a wiele usług nie uwzględnia alternatywnych kanałów kontaktu (SMS, formularze tekstowe, komunikacja symbolami). Do tego dochodzą uprzedzenia na rynku pracy — wszystko to utrudnia prawdziwą niezależność.
- Jakie zmiany systemowe są teraz najważniejsze dla osób korzystających z AAC?
T.G.: Priorytety to: uznanie komunikacji za podstawowe prawo (finansowanie urządzeń, serwisu i szkoleń); dostępne i elastyczne kanały komunikacji w instytucjach (SMS, e-mail, formularze tekstowe, alternatywne sposoby weryfikacji tożsamości); realne wsparcie asystenckie (odpowiednie godziny, finansowanie, standardy kompetencji); obowiązkowe szkolenia personelu medycznego, urzędów i pracodawców; oraz wczesne wprowadzenie AAC w pracy z dziećmi i rodzinami. Takie zmiany realnie zwiększą samodzielność i szansę na równy udział w życiu społecznym.
Uprzejmie i gorąco dziękujemy panu Tomaszowi Grabowskiemu za poruszające odpowiedzi. Jeżeli zainteresował was ten temat, gorąco zachęcamy do odwiedzenia strony internetowej pana Tomasza, gdzie opisuje on jak wygląda jego codzienność: https://tomgrabal.pl/
Wiemy, jakim wyzwaniem może być wprowadzanie komunikacji wspomagającej i alternatywnej, dlatego przygotowaliśmy dla Was coś wyjątkowego – już w styczniu 2026 macie szansę skorzystać ze wsparcia całej rodziny w procesie wprowadzania AAC do swojego życia, na specjalnym Turnusie AAC ze specjalistami z Fundacji oraz Pauliną Rutką – specjalistką AAC.
Zasobnik powstaje dzięki Ekonomii Wspólnoty i Waszemu zaangażowaniu. Jeżeli chcesz wspierać nasze darmowe treści wpłać darowiznę dla Fundacji Prodeste, z dopiskiem „Ekonomia Wspólnoty”. [Chcę wpłacić darowiznę]
