Siedzę przy stole i staram się jeść obiad. Staś naprzeciwko mnie. Ma dziesięć lat, silne dłonie i błękitne oczy. Staś nie mówi i jest niepełnosprawny intelektualnie w stopniu znacznym. Od dekady moją jedyną instrukcją obsługi własnego, autystycznego syna jest ojcowska intuicja, która często kompletnie zawodzi.
Zaczyna się od prawej ręki. Staś uderza nią o krawędź dębowego stołu. Łup. Łup. Łup. Rytm przyspiesza. Widzę, jak na jego szyi napinają się ścięgna. Czuję znajome kłucie w żołądku. Wiem, że zaraz wybuchnie, a ja znów będę bezradny. Czy zupa była za gorąca? Czy swędzi go metka w spodniach? Czy w radiu leci piosenka, której nie znosi?
Staś nagle chwyta rękaw swojej niebieskiej bluzy. Wpycha go głęboko do buzi. Słyszę to mokre, ciężkie mlaskanie materiału wewnątrz jego ust.
– Stasiu, nie wolno. Zniszczysz bluzę, synku. Wyjmij, proszę… – mój głos drży, chociaż staram się, żeby brzmiał jak skała.
Kiedy kładę dłoń na jego ramieniu, Staś sztywnieje. Wydaje z siebie taki wysoki, gardłowy dźwięk, który zawsze rozdziera mi serce na pół. Czuję, że to nie jest złość tylko jakaś skarga. Odpycha mnie z siłą, której nie powinien mieć dziesięciolatek i rzuca się na podłogę. Przyciska policzek do zimnych kafelków, a jego ciało drży w rytm gryzienia coraz bardziej mokrego materiału bluzy.
Patrzę na niego i czuję się jak najgorszy rodzic świata. Stoję we własnej kuchni, patrzę na własne dziecko i jedyne, co mam mu do zaoferowania, to bezużyteczne zakazy: „nie gryź”, „nie uderzaj”, „przestań” oraz stertę równie bezużytecznych pomocy – planów aktywności na które nawet nie spojrzy i piktogramów, których syn moim zdaniem kompletnie nie rozumie.
Wieczorem, gdy w końcu zasypia, siedzę w kompletnej ciemności. Płaczę ze zmęczenia chociaż podobno mężczyźni nie płaczą. Ale ja płaczę, z tego strasznego, palącego poczucia winy. Boję się jutra, bo wiem, że on cierpi w swoim milczeniu, a ja nic nie mogę zrobić.
Następnego dnia, jak zwykle idę porozmawiać z wychowawczynią Stasia. To mądra kobieta. Wiele do tej pory dla nas zrobiła. Dzięki niej nauczyliśmy Stasia jak korzystać z toalety czy samodzielnie zjadać posiłki. Spacery, które jeszcze kilka lat temu zmieniały się w koszmar lęku, że dziecko nam ucieknie i zrobi sobie krzywdę stały się przewidywalne. Wiem, że Staś robi też postępy w nauce. Potrafi już segregować wiele rzeczy, dokłada do siebie pasujące obrazki i w jakimś tam zakresie potrafi wskazać takie, które nie pasują do danej kategorii. Nauczył się nawet liczyć do trzech, korzystając ze specjalnych ilustracji. Wszystko to wiem, ale codzienność i te jego stany są zbyt przytłaczające, żebym mógł naprawdę cieszyć się sukcesami syna.
Tego dnia Pani Wychowawczyni zaproponowała mi wspólne spotkanie ze specjalistką, która od niedawno superwizuje szkołę. Okazało się, że możemy skorzystać z innego, niż do tej pory modelu diagnozy. Początkowo byłem sceptyczny. Przecież wiem, jakie Staś ma zaburzenia. Wiem, jakie ma deficyty i mocne strony. Wszystko to wiem od lat. Okazało się jednak, że w tym modelu patrzymy na wszystko z innej strony, która uwzględnia także całą sytuację rodziny. Porozmawiałem z mamą Stasia i postanowiliśmy spróbować.
Co wykazała diagnoza potrzeb Stasia?
Spotkanie ze specjalistką nie przypominało kolejnego przesłuchania z „rozwoju dziecka”. Zamiast pytać, czego Staś nie umie, zaczęliśmy rozmawiać o tym, co się z nim dzieje i dlaczego nasza rodzina czuje się, jakby stąpała po polu minowym. Pani terapeutka pytała także o nasze, rodziców potrzeby oraz dotychczas przyjmowane strategie wychowawcze. Początkowo baliśmy się, że ostatecznie znowu usłyszymy o słuchawkach wygłuszających, systemie motywacyjnym i kocyku obciążeniowym. Ale Wywiad Potrzeb Rozwojowych SAP® zaczął się od pytań, których nikt nam wcześniej nie zadał.
Ostatecznie, dowiedzieliśmy się bardzo wielu, przydatnych rzeczy i otrzymaliśmy szereg zupełnie nowych zaleceń. A w kontekście nieszczęsnych rękawów?
Staś nie gryzł bluzy, bo „coś mu przeszkadzało” lecz dlatego, że to była jedyna rzecz w jego zasięgu, nad którą miał całkowitą kontrolę. Nasze ciągłe podchodzenie, pytania, zakazy i próby „pomocy” (nawet te najczulsze) były dla niego tylko barierą – traktowaliśmy go jak kogoś do zaopiekowania, a nie człowieka, który ma prawo do własnej przestrzeni. Gryzienie bluzy to był jego kod, którym sygnalizował potrzebę decydowania o sobie. Piktogramy, które podstawialiśmy mu pod nos nie mogły pomóc, bo nasz syn ich nie rozumiał. Paradoksalnie w ten sposób tylko frustrowaliśmy mu potrzebę zrozumienia.
Najważniejsze chyba jednak było to, czego dowiedzieliśmy się o naszej rodzinie. Okazało się, że od lat funkcjonujemy w trybie unikająco – ochronnym. Nie widząc realnych potrzeb Stasia, próbowaliśmy na tysiąc sposobów panować nad zachowaniem po to, by uniknąć “ataku” i ochronić wszystkich – siebie i dziecko.
Diagnoza potrzeb pokazała nam podobne mechanizmy w wielu różnych obszarach. Ale, co zrobiliśmy z rękawami bluzy, tłuczeniem w stół i rzucaniem się na ziemię?
Wczoraj Staś znów usiadł z nami przy stole. Znów zobaczyłem ścięgna na szyi. Spokojnie pokazałem mu – Stasiu stukasz w stół i masz napiętą szyję. Myślę, że chciałbyś wybrać, co dzisiaj zjesz. Nie dałem mu piktogramów tylko ładne, kolorowe i realistyczne ilustracje tego, co mieliśmy do zjedzenia. Okej, to było dziwne, bo nasz syn zamiast zjeść ziemniaki z kotletem i sałatką, którą mieliśmy na obiad zjadł kotleta i tost z serem. To było dziwne, ale po raz pierwszy od dawna nasze dziecko nie gryzło rękawa i nie rzucało się na ziemię.
Dzięki diagnozie potrzeb przestaliśmy zajmować się jego niepełnosprawnością. Najbardziej cieszę się, że ja, jako ojciec zacząłem widzieć jego potrzeby, które o dziwo, wcale nie różnią się tak bardzo od moich.
