Od samego początku istnienia Fundacji walczymy o to, żeby osoby z istotnymi trudnościami w obszarze werbalnej komunikacji, miały dostęp do narzędzi, umożliwiających im rozmowę na własnych zasadach. Dlatego też, ze względu na specyfikę naszej pracy, komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC) od zawsze była nam bardzo bliska. Nasz zespół nieustannie się rozwija i poszerza kompetencje, również w tym zakresie. Dlatego istotna jest dla nas współpraca z osobami, które są ekspertami w dziedzinie AAC.
W naszym Zasobniku znajdziecie niedawny wpis, zawierający wywiad z Tomaszem Grabowskim, który na co dzień korzysta z komunikacji alternatywnej. Dziś przygotowaliśmy dla Was rozmowę z panią Pauliną Rutką, która jest prezeską Fundacji GenerAACja. Jest psycholożką, logopedką, socjolożką, trenerką PODD® i przede wszystkim, praktykiem AAC.
Zapytaliśmy między innymi o różne formy komunikacji alternatywnej i wspomagającej, a także o przemoc dotykającą jej użytkowników i o diagnozę AAC.
Wywiad przeprowadził Leo Kowalik – pracownik administracji i PR Fundacji Prodeste.
- Czym wyróżnia się, na tle innych metod komunikacji wspomagającej i alternatywnej, ta którą wy, jako GenerAACja, proponujecie – czyli PODD?
Paulina Rutka: tutaj chciałabym zrobić rozróżnienie – większość szkoleń i działań fundacji opiera się na środowiskowym wsparciu rodzin, wspomaganym przekazie językowym (niedyrektywnym modelowaniu) oraz specyficznym pojmowaniu autonomii. Czy pracujemy wówczas metodą PODD? To zależy!
Po 8 latach funkcjonowania fundacji najlepszym komplementem, jaki usłyszałam, było stwierdzenie, że robimy „empatyczne AAC.” Działamy z poszanowaniem potrzeb, staramy się przybliżyć Użytkowników AAC do korzystania z języka i umożliwić im budowanie relacji z innymi ludźmi. To co bierzemy od Gayle Porter, twórczyni metody PODD, to taka naturalność i mocne osadzenie AAC w codzienności. System szkolnictwa w Australii oparty jest w ogromnej mierze na inkluzji. Osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi ma więc szansę uczyć się w swojej rejonowej podstawówce i może się zdarzyć, że jest jedynym Użytkownikiem AAC w całej szkole.
System komunikacji ma pomóc w budowaniu relacji z innymi uczniami, w zdobywaniu wiedzy, w byciu częścią społeczności. To założenie mocno wpływa na konstrukcję narzędzia do komunikacji i sposobu przygotowania nowych osób. Przykład: nie potrzebuję mieć w książce czy tablecie do komunikacji wszystkich nazw owoców i warzyw. Nie jest to temat rozmów z kolegami. W stołówce nie nazywam składników potraw – potrzebuję powiedzieć „poproszę” i pokażę palcem, „tylko drugie danie” albo „nie, dziękuję”, czy „za gorące”. Potrzebuję mieć sposób na zgłoszenie, że brakuje mi jakiegoś symbolu. Muszę mieć łatwy dostęp do moich słów – nosić system do komunikacji zawsze ze sobą. Potrzebuję uczyć się pisania (na adekwatnym poziomie). Czasem potrzebuję używać zwykłych gestów i min, korzystać z internetu, coś narysować, by uzupełniać to, co daje konwencjonalne AAC.
Podejście nazywane przez nas wspomaganym przekazem językowym podkreśla też rolę uczenia się komunikacji poprzez bycie otoczonym językiem. To bliscy są pierwszymi czynnymi użytkownikami książki albo tabletu. Pokazują, jak używać narzędzi, rozmawiają – tutaj nie ma ćwiczeń „na sucho”. Kluczowe jest także zapewnienia dostępu do indywidualnego systemu AAC. Takiego, który daje szansę mówić na różne tematy. Nie tylko prosić ze sławetnym symbolem „ja chcę”.
- Z jakimi formami przemocy, w kontekście odbierania możliwości posługiwania się AAC przez osoby z niepełnosprawnością, najczęściej spotykacie się w Waszej pracy?
P.R.: Nie ma w Polsce badań, które eksplorowałyby ten obszar, ale z własnego doświadczenia szkoleniowego, czy konsultacyjnego, widzę, że pierwszym grzechem jest zaniechanie. Niby wiem, że powinno być AAC, ale decyzję o wprowadzenia odkłada się na później. Czeka się na lepszą koncentrację, na lepszy kontakt wzrokowy, na większą chęć do naśladowania etc. Czasem powielając mit: „dopóki pracujemy nad mową, żadnego AAC.” To ogromnie krzywdzące założenia.
Często pojawia się też zawoalowana forma przemocy – zaniżanie możliwości, wątpienie w szansę powodzenia. „No i pokazał coś? Nic? A nie mówiłam”. Niby coś wprowadzam, ale sabotuję przy okazji możliwe efekty działań. To nic innego jak samospełniające się proroctwo – im mniej wierzę w sens działań, tym mniej szans na korzystanie z nowych umiejętności daję i tym mniej inicjatyw komunikacyjnych widzę. Z mojego punktu widzenia – jako osoby, która pomaga w budowaniu słownika w osobistych narzędziach do komunikacji – przemocą jest również limitowanie dostępu do symboli (zwrotów, pojedynczych słów). Gdy spotykamy człowieka, który nie pisze, będzie całkowicie zależny od nas, czy dane słowo dostanie czy też nie.
Słowa są granicami naszego świata. Jeśli nie mam w systemie jakiegoś pojęcia – nie znam znaku. Nigdy nie miał*m szansy go użyć, nie wiem, kiedy się tak mówi. Jak dam innym znać, że coś się dzieje? W 2024 roku w Polsce przyjęto, że osoba używająca AAC może być uczestnikiem przesłuchania/wysłuchania i że pracownik wymiaru sprawiedliwości dostosuje formułę spotkania do potrzeb człowieka komunikującego się alternatywnie. Tyle w kwestii postulatów. Jeśli niemówiący przesłuchiwany nagle dostanie zbiór piktogramów, nie sprawi to, że w magiczny sposób będzie wiedział jak go użyć.
- Co możemy zrobić, jako społeczeństwo i specjaliści, aby takiej przemocy przeciwdziałać?
P.R.: Wierzę, że zmiana której potrzebujemy to zmiana postaw społeczeństwa na temat komunikacji. To zmiana powolna, dotycząca postrzegania osób z niepełnosprawnościami, rozumienia sensu wsparcia dla samodzielności jednostki i decydowania o sobie. W kontekście edukacji potrzebujemy głębokiej przemiany kultur wewnątrz instytucji systemu oświaty. W niektórych miejscach dostrzeżenie podmiotowości ucznia, zwłaszcza tego z niepełnosprawnością intelektualną, z niepełnosprawnościami sprzężonymi, który na dodatek nie mówi – to brzmi jak fantastyka. Zauważenie tego zaczyna się w małych krokach. Zauważę inicjatywę, dam wybór z sensownych opcji, przyjmę odmowę, uważnie pojawiające się emocje.
- Czy uważa Pani, że potrzebujemy w tym zakresie jakichś regulacji prawnych?
P.R.: Kłamstwem byłoby powiedzenie, że żadnych regulacji prawnych nie ma. Mamy pewne przepisy, np. w zakresie prawa oświatowego, które gwarantują użycie AAC w placówkach edukacyjnych. Totalnie brak jednak konsekwencji, gdy te prawa nie są realizowane. Potrzebujemy zatem przepisów i katalogów dobrych praktyk, co oznacza sensownie wprowadzone AAC we wszystkich środowiskach życia osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi.
AAC musi wyjść ze szkół. Przez brak przygotowanego otoczenia, osoby, które zawsze będą zależne w komunikacji (ze względów np. na niepełnosprawność intelektualną) tracą umiejętności, które zdobyły w poprzednim etapie życia. Brak w Polsce również rozumienia, że Użytkownik AAC może być petentem w urzędzie, klientem, czy widzem. Pacjentem, który sam o sobie decyduje. Na dostępność usług patrzymy wciąż zbyt wąsko. Osobom odpowiedzialnym za wprowadzanie polityk dostępnościowych czasem brak wyobraźni i pomysłu na określenie potrzeb grupy odbiorców porozumiewających się alternatywnie.
- Jedną z najczęściej używanych form wsparcia komunikacji są piktogramy, czyli tzw. PCSy. Jaką ma Pani opinię na temat tego modelu?
P.R.: Piktogramy są bardzo często używanym sposobem wspomagania komunikacji. Osoby bez niepełnosprawności wzroku mają dzięki kontaktowi z grafiką szansę na dłuższe przetwarzanie komunikatu. On nie znika, tak jak znika wypowiedziane raz na głos słowo. Do symbolu można wrócić, nie zmienia się pod wpływem warunków środowiskowych, hałasu. Są osoby, dla który modalność wzrokowa jest zdecydowanie tą preferowaną. Dużą korzyść przynoszą im nie tylko piktogramy, ale wszelkie schematy, infografiki, nawet odręczne rysunki.
Tu dochodzimy jednak do wątku indywidualizacji. Będą osoby, które łapią sens piktogramu w mig, czytają, same tworzą własne znaki. Są też ludzie, którzy potrzebują czasu, wielu powtórzeń i przykładów odnoszących się do ich życia. Będą też osoby, które ze względu na szczególne potrzeby czy na swój profil sensoryczny nie są w stanie w ogóle korzystać z AAC opartego o znaki graficzne – dla nich szukać musimy innych rozwiązań.
- Dlaczego tak ważna jest diagnoza AAC i odpowiedni dobór strategii wprowadzania metod alternatywnych form komunikacji?
P.R.: Właśnie dlatego, że nie ma dwóch takich samych osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. „Nie mówi” może oznaczać bardzo różne punkty wyjścia. Czasem to realna afonia – osoba nie wydaje z siebie dźwięków, czasem mówi trochę – mniej lub bardziej wyraźnie. Czasem ta „niemówiąca” osoba to człowiek komunikujący się, bardzo nieelastycznie, np. tekstami z filmów i gier. Potencjalny użytkownik komunikacji alternatywnej i wspomagającej poza brakiem mowy, może także mieć trudności z rozumieniem. Wówczas AAC będzie jego pierwszym kontaktem dostępu do części składowych języka, wyodrębniania znaczeń z usłyszanych dźwięków mowy.
Nie wierzmy w pewne łatki diagnostyczne.
Weźmy przywołane przed chwilą piktogramy. Przez dekady utarło się, że najlepszym, przebadanym i rekomendowanym sposobem wprowadzania AAC jest dla osób autystycznych PECS. Obecnie dużo więcej mówi się o jego ograniczeniach czy długofalowych kosztach. Do tego trzeba dołożyć też perspektywę osób rozwijających się w spektrum autyzmu, które mają niepełnosprawności sprzężone. Dla osoby z zaburzeniami widzenia, z obniżonym napięciem mięśniowym i niską sprawnością ręki, z wyzwaniami w planowaniu motorycznym, trywialne: znajdź -> oderwij piktogram -> zanieś dorosłemu, może być zadaniem nie do wykonania. Diagnoza zapobiega błądzeniu po omacku i umożliwia przejście od razu do innych rozwiązań technicznych.
- Jaką rolę odgrywa otoczenie, takie jak rodzina czy nauczyciele, w skutecznym wprowadzaniu AAC?
P.R.: Ogromną. Osoby w otoczeniu pozytywnie nastawione do nowego, na początku zupełnie nienaturalnego sposobu komunikacji, będą bardzo ważnym czynnikiem wspierającym powodzenie całego przedsięwzięcia. W badaniach amerykańskich szacuje się, że nawet 60% systemów komunikacji jest porzucanych po roku od wprowadzenia. Porzucanych właśnie dlatego, że komunikacja nie zadziała, jeśli nie mamy z kim rozmawiać.
Na samym początku zdecydowanie więcej starań jest po stronie kluczowych partnerów komunikacyjnych. W idealnym świecie, pomiędzy środowiskami życia Użytkownika AAC powinna istnieć współpraca i wymiana informacji. Trening użycia narzędzi komunikacyjnych – to ma duży sens, zwłaszcza biorąc pod uwagę przywołane pesymistyczne statystyki. Nie chciałabym jednak, by ten postulat zamykał drogę do wprowadzania AAC, jeśli szersza współpraca nie jest możliwa lub jest bardzo trudna.
- Z naszego doświadczenia wynika, że czasami specjaliści lub otoczenie za sukces w komunikacji z pomocą AAC przyjmują możliwość wydawania nakazów i komunikatów dla nich istotnych, a dzieci – osoby niemówiące, się do nich stosują. Kiedy rzeczywiście możemy mówić o skutecznej komunikacji z użyciem AAC, czy są w ogóle jakieś jednoznaczne kryteria?
P.R.: To sukces bardzo jednostronny, pomylenie podporządkowania z komunikacją.
Jednym z drogowskazów, z których korzystam jest przyjrzenie się, czy dany użytkownik AAC ma pełną autonomię w porozumiewaniu się. Czy rozumie, co inni do niego mówią, i czy inni go rozumieją. Czy może porozmawiać z wybraną przez siebie osobą, czy ma dostęp do narzędzia komunikacji przez cały czas, czy są w nim słowa, których chciałby użyć. U osoby z większymi wyzwaniami to ciągłe balansowanie – ile w komunikacji jest mnie, moich pomysłów, nadinterpretacji, a ile własnych komunikatów Użytkownika AAC.
– Czy powinniśmy dostarczać dzieciom również narzędzi AAC, dzięki którym będą mogły nam odmówić? Powiedzieć, że nie chcą nas słuchać, że nie interesuje nas to co mówimy? Czy jeżeli nastolatek chciałby np. używać wulgaryzmów, czy powinien mieć taką możliwość z pomocą AAC czy jednak uważa Pani, że dorośli mają prawo to moderować?
P.R.: Całkiem często słyszę to pytanie w kontekście Użytkownika AAC… A czy gadające dzieciaki i młodzież mają jakieś limity na odmowy, narzekania, zdystansowanie się od zdania rodzica/opiekuna/nauczyciela? Dlaczego tak surowi jesteśmy wobec Użytkowników AAC? Czy jesteśmy w stanie przyjąć odmowę wygenerowaną tabletem i na równi z odmowę słowną? Jeśli mamy trudność w przyjmowaniu odmowy, dobrze byśmy przyjrzeli się naszej motywacji do pracy z danym człowiekiem…
Co do przekleństw… Można spojrzeć na nie z różnych perspektyw. Komunikator to osobiste narzędzie. Jednym z obszarów wsparcia może być adekwatne do wieku wyrażanie zadowolenia i niezadowolenia. Mogą znaleźć się tam różne (młodzieżowe i nie) zwroty, powiedzonka. Jako logopeda nie uczę pacjentów w poradni przeklinania, czy to użytkownik AAC czy nie. Nie mówię tak w sytuacjach zawodowych, dbam o dobór słów. Ale! Jeśli to właściciel komunikatora napisał w swoim systemie, pokazał, że chce by dodać mu dane słowo – ok! Dodajmy ramy – kiedy to słowo jest dopuszczalne, kiedy tak nie mówimy, z jaką reakcją otoczenia należy się liczyć. I my jako to otoczenie zareagujmy! Co zrobiłbyś, gdyby uczeń głośno przeklął na lekcji, albo gdyby dziecko przyniosło do domu podwórkową łacinę? Użytkownik AAC nie jest tu nikim szczególnym.
- Innym, również często wykorzystywanym systemem jest behawioralny system PECS. Mam jednak takie wrażenie, że to, co proponuje PECS to bardziej transakcja, niż komunikacja. Co Pani, jako specjalistka AAC, sądzi na ten temat?
P.R.: Przez wiele lat system PECS był uznawany za jedyną, znaną ścieżkę do zaproponowania osobom w spektrum autyzmu. To stało się wręcz takim stereotypem terapeutycznym – ma autyzm i nie mówi, więc wprowadzamy segregator i ćwiczymy wymianę. Obecnie dużo szersza jest świadomość na temat tego, kiedy wprowadzamy AAC i jakie kompetencje komunikacyjne rozwijamy. Analizy (np. Ostryn i Ruscha) dostarczają nam argumentów, że PECS jako jedyne narzędzie jest systemem niewystarczającym. I pod względem językowym, i jeśli chodzi o możliwość używania języka z jego wieloma funkcjami. Bo czy da się porozumiewać z ludźmi tylko ich o coś prosząc? Pomyślmy też o sensie prośby – czy sprawny ruchowo człowiek potrzebuje prosić, jeśli ma coś na wyciągnięcie z ręki… Procedura wprowadzania PECS jest sztywna. Czy każdy człowiek w spektrum będzie w stanie, nawet gdyby bardzo chciał, spełnić wymagania tej narzuconej sytuacji?
Mamy wypowiedzi samorzecznikow – osób, które opowiadają o trudnym doświadczeniu wymuszonych, ograniczonych interakcji osadzonych właśnie na wymianie.
Nie używam systemu PECS, nie wprowadzam w ten sposób AAC. Mam szacunek dla Użytkowników AAC, którzy tak się komunikują, nie zabraniam, nie zabieram. Ale sprawdzam, czy uzupełnienie o inne sposoby przyniesie tej osobie więcej autonomii. Możemy oczywiście zacząć od razu od innego systemu.
Bardzo, bardzo dziękujemy pani Paulinie Rutce za udzielenie tak merytorycznych odpowiedzi na te niezwykle ważne pytania.
Diagnoza i wprowadzanie AAC może sprawiać wiele trudności i dla wielu rodziców – wcale nie być oczywiste. Dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi wyzwaniami mamy wyjątkową zimową ofertę. Już w styczniu 2026 będziecie mieli szansę skorzystać ze wsparcia całej rodziny w procesie wprowadzania AAC do swojego życia, na specjalnym Turnusie AAC ze specjalistami z Fundacji oraz Pauliną Rutką.
