Rodzic autystycznego dziecka przed wakacjami.

Dzisiejszy wpis będzie o tym jak może czuć się rodzic autystycznego dziecka przed wakacjami.

Kiedy od pewnego czasu rozmawiam z różnymi rodzicami dzieciaków w spektrum autyzmu, powtarza się wspólny motyw. „Z niczym nie zdążam”. „Nic nie robię”. „Wydaje mi się, że jestem leniwa”. „Wciąż odczuwam zmęczenie”.
I mam wrażenie, że pod każdym z tych stwierdzeń ukrywa się nieco poczucia winy. Słyszę informacje (głównie od matek), że są w domu z dziećmi od czasu rozpoczęcia epidemii i jest to dla nich czas niezwykle trudny.

Oto co słyszę:

Jestem cały czas w domu, a zaległe rzeczy do zrobienia w domu zaczynają już urastać jak góry.
Kompletnie nie mam kiedy zająć się tym, co mnie interesuje.
To moja wina, że nie umiem zadbać o swoje potrzeby.
Powinnam wyjść czasem z domu, ale po prostu nie mam na to siły.
Nie jestem w stanie jednocześnie pilnować nauki i pracować.
Kiedy kończą się zdalne lekcje, wszyscy jesteśmy zmordowani.
Wieczorem mam wrażenie, że jak usłyszę jeszcze jedno „mamo”, to moja głowa rozpadnie się na kawałki.
Nieustannie robię to samo: zmywanie, gotowanie, ścieranie podłóg. Nic co mnie rozwija.
Jeszcze trzy miesiące temu byłam innym człowiekiem. Wyglądałam, myślałam, rozmawiałam. Teraz mój świat ogranicza się do zgłębiania robloxa i rozwiązywania konfliktów między dziećmi.
Jestem kompletnie wykończona próbą zaspokojenia potrzeb każdego z nich indywidualnie, bo wspólnie to wogóle nie przechodzi.

Dlaczego przebywanie w domu jest trudnym czasem?

Co sprawiło, że stajemy się coraz bardziej zmęczeni i wypaleni w tym szczególnym czasie jakim jest pandemia?
Nasze życie przeszło w trakcie tych kilku miesięcy kolosalną zmianę.
Często z osób prowadzących bardzo dynamiczny tryb życia, zmieniliśmy się w osadników, którym brak stymulacji nie służy. Trudno jest znaleźć motywację do porannego makijażu i fajnego ubrania, gdy wiemy, że przez cały dzień będziemy poruszać się pomiędzy kompem, kuchnią, łazienką i ewentualnie błotem w ogrodzie albo wyjdziemy na zewnątrz w jakieś wyludnione miejsce.
Mechanizmy rodzicielskiego wsparcia, które do tej pory mieliśmy, często przestały być dostępne. Nie wyślemy tak łatwo jednego rodzica z dwójką dzieci do kina, na basen, czy gdziekolwiek, bo z racji ograniczeń nie mamy pewności czy wyjście dojdzie do skutku. A my w tym czasie nie spędzimy kilku godzin w samotności we własnym mieszkaniu.

Co się wydarzyło?

Od września przebrnęliśmy przez normalny tryb systemu edukacji, który w naszym kraju jest i tak bardzo obciążający dla nietypowych dzieci. Potem przeżyliśmy grudzień i świąteczne emocje, które dla wielu osób w spektrum autyzmu są trudne. Zahaczyliśmy po drodze proceder wystawiania ocen na semestr. Ferie. Kilka dni szkoły.

Następnie wpadliśmy w przymusową izolację. Po dwóch tygodniach izolacji, zrzucono nam na barki kompletnie niedostosowany system zdalnej edukacji. Gdzieś pomiędzy tym wszystkim próbowaliśmy ogarnąć codzienne trudności związane z obciążeniem sensorycznym naszych dzieci, z obciążeniem naszym własnym.

Dołączyły emocje związane ze strachem przed chorobą, przed zarażeniem najbliższych, przed śmiercią, przed nieznanym. Później w bardzo szybkim tempie rozpoczęliśmy proces adaptacji do zmian w codziennym życiu – brak swobodnych zakupów, brak możliwości wyjścia, wariactwo wyborcze, polityczne, pracowe. A gdzieś jeszcze upychamy próby wspierania dzieciaków w tej sytuacji, tłumaczenia, wyjaśniania wszystkiego co się wokół dzieje.

Dodatkowo próbujemy im wyjaśniać, że oceny w czasie pandemii, nie są najważniejsze, że egzamin ósmoklasisty trzeba przeżyć. Oswajamy codzienne lęki, trudności, przekonujemy, że jedzenie jest jadalne a sen nie jest wrogiem. Uczymy co to jest smutek, ból, cierpienie, złość, radość, szczęście, bliskość.

By wreszcie, gdzieś w pozostałościach czasu, zauważyć że też jesteśmy ludźmi, którzy mają jakieś potrzeby i pragnienia. Choćby pragnienie uporządkowanej przestrzeni czy potrzebę ciszy choćby przez chwilę.

Zatem jak może czuć się rodzic autystycznego dziecka przed wakacjami?

Jak ta Etna na obrazku. Działamy na oparach a im więcej zużywamy oparów, tym bliżej naszego wybuchu. Jest szansa, że nieco ulży nam, gdy zejdzie z nas obowiązek pilnowania edukacji. Jednak pozostałe potrzeby rozwojowe dzieciaków pozostają. Dlatego, by nie dopuścić do wybuchu potrzebujemy wsparcia. Ostatniego dnia przed ogłoszeniem izolacji,  z Aleksandrą Oszczędą, opowiadałyśmy o wsparciu rodzica. Teraz wydaje się być to niezwykle ważne, by siebie wspierać. Zajrzyjcie do Ola i Asia na kanapie .

Potrzebujemy zadbać o własne zasoby i się zregenerować, by móc czerpać radość z rodzicielstwa a co za tym idzie ze swojego życia. Ja wysyłam dzieciaki na kilka dni do babci, bo są za małe jeszcze by pojechać na kolonie Prodeste  , ale czekam niecierpliwie, kiedy dorosną do tego etapu 🙂 Bo chcę żeby ten „rozdzielny” czas był czasem odpoczynku i inspiracji zarówno dla mnie jak i dla nich.

Joanna Jakś, specjalista d.s. wsparcia rozwoju osób ze spektrum autyzmu, mama dzieci w spektrum autyzmu.