W naszym domu panuje cisza i spokój, ale to nie jest ani kojąca cisza po dobrze przeżytym dniu ani spokój, który daje bezpieczeństwo. Powiedziałabym raczej, że jest to cisza ciężka, gęsta, wypracowana miesiącami skradania się po własnym mieszkaniu.

Moja córka Ola ma szesnaście lat. Jest bardzo inteligentna. Potrafi godzinami analizować błędy w tłumaczeniach klasyki literatury, ale od miesięcy jedynym dowodem jej obecności jest muzyka płynąca zza zamkniętnych drzwi. 

Wchodzę do jej pokoju tylko po to, by zostawić talerz z jedzeniem. Ola nawet na mnie nie patrzy. Słyszę tylko szybki stukot klawiszy. W sieci jest kimś innym, tam jej błyskotliwy umysł, który od piątego roku życia nosi etykietę „spektrum autyzmu”, nie doświadcza ograniczeń nagłych ataków paniki. Wczoraj, kiedy dostarczyłam jej ulubiony makaron ze szpinakiem, przypadkowo upuściłam widelec i zaczęło się. To jest jak tsunami. Moja córka przestaje się kontrolować, wrzeszczy na mnie, wyzywa. Bywa, że uderzy. Wiem, że ma ogromną nadwrażliwość sensoryczną i wiem, że meltdowny są normalne u autystycznych dziewcząt w szczególności. Nauczyliśmy się obsługiwać autyzm jak skomplikowaną maszynę. Kupowaliśmy gadżety sensoryczne, wysyłaliśmy ją na Integrację Sensoryczną i Treningi Umiejętności Społecznych. Do pewnego momentu córka bardzo się starała. Do dziś potrafi wyrecytować zasady prowadzenia rozmowy, wie “jak należy się zachowywać” ale to nie działa w relacji ze mną. Co więcej – od jakiegoś czasu to w ogóle nie działa, bo Ola nie wychodzi z domu od roku, jeżeli tego nie wyegzekwujemy płacąc potem sporą cenę w postaci utraty naszego pozornego spokoju. Uczy się w domu, ale nie dlatego, że to lubi najbardziej na świecie. W poprzedniej szkole doświadczyła wiele zła ze strony rówieśników i to była ostatnia opcja. Trudno mi przyjąć, że najlepsza. Po prostu jedyna. 

Szczerze mówiąc czuję się totalnie bezradna. Rozumiem i tą nadwrażliwość i te meltdowny, ale nie jestem w stanie akceptować roli chłopca do bicia w życiu córki. Zdecydowaliśmy się na diagnozę potrzeb. Psycholog, do którego chodzimy na konsultacje dla rodziców wyjaśniła nam, że to swego rodzaju ocena funkcjonalna, ale nie nastawiona na zbadanie deficytów rozwoju córki ani nawet jej mocnych stron, tylko służąca przyjrzeniu się jej, ewentualnym, niezaspokojonym potrzebom, które ukrywają się pod meltdownami. Cóż. Zgodziliśmy się bez wielkiej wiary w sens, ale zgodziliśmy się.

Na razie udało nam się wykonać Wywiad Potrzeb SAP® i Inwentarz Dobrostanu Sensorycznego dla młodzieży w spektrum, które nie angażują dziecka. Już ta część postępowania pokazała kilka, bardzo istotnych kwestii. Specjaliści ustalili, że Ola ma głęboko niezaspokojone potrzeby zdrowotne. Że jej nadwrażliwość nie wynika z autyzmu tylko stale podwyższonej czujności, typowej dla osób z PTSD, którego ma z resztą praktycznie wszystkie objawy. Podobnie jak zaburzeń lękowych. Pierwszym krokiem zatem musi być poszerzenie diagnostyki psychiatrycznej i leczenie. Powiedziano nam, że roczny pobyt w domu pozwolił Oli poniekąd się ustabilizować ale konieczna będzie także terapia skierowana na traumę, jednak najpierw trzeba naszej córce pomóc, redukując chroniczne napięcie. 

Ten etap diagnozy pokazał też ogrom braku zaspokojenia podstawowej potrzeby człowieka, jaką jest świadomość własnych potrzeb. W toku wcześniejszych oddziaływań skupiano się na tym, by nauczyć Olę wielu kompetencji, ale nie tego, co zapewnia jej poczucie bezpieczeństwa, jak identyfikować podstawowe stany fizjologiczne typu głód, czy pragnienie oraz tego, co zapewnia jej poczucie przynależności. Okazało się też, że nasze dziecko, tak sprawnie posługujące się normami i zasadami ma kompletnie rozwaloną potrzebę rozumienia. Ta informacja była dla nas chyba najpoważniejszym zaskoczeniem. Wkładaliśmy ogrom wysiłku, by ją zrozumieć i wydawało nam się, że rozumiemy. Mówiłam Oli tysiąc razy, że rozumiem jej meltdowny, ale nie mogę być ciągle przez nią bita i obrażana. Nikt nam jednak wcześniej nie powiedział prostej rzeczy, że dzieci czują się rozumiane wówczas, gdy są słuchane a to oznacza przekształcanie ich komunikatów w coś, co naprawdę da się zrozumieć. Nikt nam nie powiedział, co córka chce nam powiedzieć, gdy krzyczy i bije.

Zamknięcie się córki w domu to jej mechanizm obronny, którego utrwalanie nie służy córce. Niby nic szokującego, moja własna intuicja mi to podpowiadała. Ale po raz pierwszy dostaliśmy jakieś sensowne wskazówki, jak rozmawiać z córką, żeby z jednej strony rozbudowywać jej samoświadomość a z drugiej pokazywać, że nawet najstraszniejsze emocje i stany jesteśmy w stanie udźwignąć stosując zdrowsze strategie radzenia sobie. Podczas spotkania podsumowującego ten etap diagnozy, specjalista porównał pozostawanie w domu do szczelnej tarczy rozłożonej dookoła Oli, która z jednej strony chroni, ale z drugiej – uniemożliwia jakiekolwiek działanie. Pomógł nam także zobaczyć rolę dorosłych, która może pozwolić dziecku wchodzić przyszłościowo w wyzwania, ale z zapewnionym, widzialnym dla niego i zrozumiałym wsparciem.

Ponieważ stan Oli określony został jako poważny z punktu widzenia zdrowia a nie autyzmu oczywiście, została zapisana na dalszą, obserwacyjną część diagnozy w późniejszym terminie. Na razie skupiamy sie na naszej psychoedukacji, żeby razem ze specjalistą rozkodować jej ekspresję, nie pozostając na powierzchni meltdownów i nadwrażliwości sensorycznej. No i lekarz. Zrozumieliśmy, że córka potrzebuje leczenia. Nie z powodu autyzmu, tylko jej zaburzeń zdrowia psychicznego. Tak, przemoc, której doświadczyła była związana z rozwojem w spektrum, ale też z tym, że nieświadoma swoich potrzeb próbowała je realizować w sposób dla siebie mało konstruktywny. Trudno oczekiwać, że wchodzący w dorastanie dzieciak, nafaszerowany normami będzie potrafił poruszać się w gąszczu niepisanych zasad relacji rówieśniczych. 

Po raz pierwszy od dawna wrócił do mnie cień nadziei na prawdziwy spokój w naszym domu.