Miała niecałe trzy lata, gdy usłyszeliśmy wyrok: autyzm i niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim. Nigdy nie zapomnimy tego chłodnego spojrzenia specjalisty. Nie mogliśmy uwierzyć, no bo jak to? Niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim u tak malutkiego dziecka? Rzeczowo i bez zbędnych emocji wyjaśniono nam, że brak stałości przedmiotu u dziecka w tym wieku wskazuje na właśnie tak poważną niepełnosprawność. Czy wiedzieliśmy czym jest ta cała stałość? Oczywiście, że nie.
Z to słowa, które usłyszeliśmy później brzmiały jak nakaz sądowy: „40 godzin terapii tygodniowo. Jeśli dacie radę, to może coś z niej jeszcze będzie”. No i zostaliśmy z tym zaleceniem. Bez niczego więcej, za to z ogromnym poczuciem winy, że każda minuta, w której Maja nie „ćwiczy”, jest zmarnowaną minutą jej życia. Łudziliśmy się, że coś można zrobić i ta niepełnosprawność już nie będzie głęboka.
Dziś Maja ma dziesięć lat. Od siedmiu żyjemy w rytm dźwięku timera.
Nasz dom przypomina poligon. Maja kocha gazetki z Barbie. Ich jaskrawe kolory, zapach druku – w sumie, ciężko powiedzieć co – są z jakiegoś powodu dla niej bardzo ważne. Nosi je w różowym plecaku, którego nie puszcza nawet na moment. Według specjalistów to „fiksacja” i powinniśmy to ograniczać, żeby Maja „jakoś funkcjonowała”. Od kiedy to się zaczęło próbujemy konsekwentnie odbierać jej te gazetki. Robimy to codziennie, setki razy. Dostaje je tylko wtedy, gdy zasłuży ładnie wykonanymi zadaniami. Postawiliśmy się terapeutom i pozwalamy jej to nosić w tym plecaku, bo dzięki temu mamy trochę spokoju, ale też czujemy rosnące poczucie winy, że przez nas dziecko nie „nadgania deficytów” wystarczająco szybko.
Codziennie Maja wykonuje zadania, których naszym zdaniem nie rozumie. Przekłada klocki, wrzuca guziki do kubka, coś tam kreśli ołówkiem. Robi to mechanicznie, czekając na nagrodę, którą jest 5 minut z gazetką. Dokładnie pięć, żeby nie zmniejszyć siły wzmocnienia.
Kiedy timer rusza, Maja wchodzi w coś, jakby trans. Drze papier na cieniutkie paski, układa z nich misterne stosiki. Patrzy na nie z zachwytem, jakby tworzyła najpiękniejszą rzeźbę świata. A potem… potem dzwoni timer i ten dźwięk to dla niej koniec świata.
Maja wie doskonale, że zaraz podejdziemy i wszystko zabierzemy. Wtedy zaczyna gorączkowo zgarniać ścinki i wciskać je do buzi. Wygląda to strasznie. Robimy co w naszej mocy, żeby jej na to nie pozwolić. Wyrywamy jej te mokre kawałki z ust a ona wyje i bije nas na oślep. Po chwili się uspokaja, robi kolejne zadanie i czeka na kolejną nagrodę.
Siedziemy wieczorem i patrzymy na jej poobijane ręce i nasze zadrapania. Często płaczemy. Czujemy, że odebrano nam szansę bycia rodzicami. Kazano nam kochać Majkę przez pryzmat „postępów”.
Odzyskaliśmy kawałek siebie i rodziny dzięki diagnozie potrzeb. Wyjaśniono nam coś, co w gruncie rzeczy czuliśmy. Nasza córka miała kompletnie zniszczoną potrzebę zaufania. My i inni dorośli staliśmy się dla niej źródłem zagrożenia, które odbiera jakąkolwiek szansę na ukojenie.
Pojawiło się jednak jeszcze coś. Coś, czego w ogóle się nie spodziewaliśmy. Specjaliści, którzy prowadzili diagnozę powiedzieli nam, że nasza Maja… Nasza Maja z głęboką niepełnosprawnością ma potrzeby duchowe a jedną z nich jest potrzeba estetyki. Tam, gdzie inni widzieli „fiksację”, nasza córka widziała piękno. Wyjaśniono nam, że nikt – także osoba z głęboką niepełnosprawnością, nie może żyć zdrowo bez zaufania i piękna.
