Twoje dziecko nie wygląda, czyli o zaprzeczaniu diagnozie przez otoczenie

Zasobnik

Zdaje się, że jest to doświadczenie znane wielu rodzicom, szczególnie tych, których dzieci „na zewnątrz” dość dobrze funkcjonują lub potrafią dość skutecznie maskować swoje zachowania ze spektrum autyzmu.

Kiedy przebrniemy przez różne etapy godzenia się z diagnozą własnego dziecka, gdy dowiemy się czym jest spektrum autyzmu, gdy zużyjemy mnóstwo energii na to by „rozgryźć” naszego podopiecznego, zorganizujemy system wsparcia dla dziecka i każdego dnia poświęcimy bardzo dużo uwagi, by stworzyć bezpieczną przestrzeń, w której człowiek w spektrum autyzmu może zregenerować swoje zasoby, najczęściej bywamy już bardzo wyczerpani jako rodzice czy opiekunowie. Bywamy na tyle wyczerpani, że niezmiernie trudno nam znaleźć zasoby zarówno czasowe jak i osobowościowe by poszukać systemu wsparcia dla siebie samego. Poza „dzieckiem z diagnozą”, nasze życie wypełniają przecież również codzienne obowiązki, inni członkowie rodziny a w naszych głowach czają się, mocno przyduszone, niezrealizowane plany i potrzeby własnego człowieczeństwa. Każdego dnia możemy doświadczać niezliczonych wątpliwości odnośnie własnych kompetencji rodzicielskich, poczucia porażki, niewydolności i po prostu smutku. Gdy wciąż i wciąż próbujemy znaleźć jakieś rozwiązania, które sprawdzą się w przypadku naszego dziecka i nieustającą loterią staje się fakt, czy nasze działania zakończą się powodzeniem, czy też wręcz przeciwnie spotęgują poczucie dyskomfortu, czy wywołają eskalację konfliktu lub problemu. Wciąż zgadujemy poruszając się po omacku. Próbujemy metod, które podsuwają nam specjaliści, poszukujemy rozwiązać w zakamarkach internetu, przełamujemy własne schematy, przyzwyczajenie, porzucamy własne poglądy i przekonania na wychowanie dziecka. Czasem musimy zaakceptować, że to o czym marzyliśmy nigdy się nie wydarzy. Przychodzi na co dzień mierzyć się z wyrażaniem emocji w sposób niestandardowy – na przykład niemożliwym staje się spontaniczne przytulenie, a poczucie bliskości budujemy na kanwie filozoficznych rozmów o życiu mrówek.
Tak, bywamy tym wszystkim zmęczeni, wypaleni. Poszukujemy akceptacji i zrozumienia naszych stanów wśród osób w otoczeniu. Po prostu potrzebujemy spuścić nieco ciśnienia z naszych przepełnionych organizmów. Potrzebujemy wsparcia, czasem takiego najzwyczajniejszego „rozumiem cię”, „domyślam się co możesz przeżywać”. Czasami zwracamy się o pomoc do specjalistów. Czasami dzielimy się z najbliższymi swoimi spostrzeżeniami i myślami.

W tej całej pogoni za budowaniem poczucia bezpiecznej codzienności w nietypowym świecie, czasami nie dostrzegamy, że wokół nas toczy się równoległe życie i ludzie przyglądają się naszym poczynaniom budując własne sądy, poglądy i oceny naszej sytuacji. Kiedy my wreszcie mamy odrobinę wytchnienia w postaci dokumentu, którym jest zaakceptowana diagnoza i wiemy, że w naszym życiu będzie inaczej niż początkowo mogliśmy się spodziewać, kiedy powoli każdego dnia odbudowujemy własne kompetencje rodzicielskie ucząc się siebie i relacji z własnym dzieckiem, ze spodziewanego lub co gorsza niespodziewanego źródła pada znamienne:

„WIESZ, ON/ONA NIE WYGLĄDA JAKBY BYŁ AUTYSTYCZNY”

„TEN AUTYZM TO TERAZ WSZYSTKIM WYMYŚLAJĄ”

„KIEDYŚ TEGO NIE BYŁO”

„SŁYSZAŁEŚ/ SŁYSZAŁAŚ, ŻE ADHD NIE ISTNIEJE?”

Kubeł zimnej wody na głowę. Ostro piekący policzek.

A dojrzale to wyjaśniając otrzymujemy świadomość jak bardzo jesteśmy niezrozumiani społecznie.

Za tymi stwierdzeniami czasem idą głośno wypowiedziane a czasem zawoalowane stwierdzenia i osądy, że to my jesteśmy winni tej sytuacji. Że gdybyśmy tylko byli lepszymi rodzicami, to nasze dziecko nie zachowywałoby się w ten sposób, nasz podopieczny nie odczuwałby dyskomfortu sensorycznego, jadłby wszystko a jego lęki społeczne zniknęłyby jak za machnięciem czarodziejskiej różdżki. Że gdybyśmy zmusili codziennie nasze dziecko do ośmiogodzinnej, intensywnej pracy nad powtarzaniem czynności, których nie lubi, to ono je w końcu zaakceptuje i polubi, a to, że nie lubi i płacze jest tylko i wyłącznie winą naszego braku konsekwencji.

Ostatnio wyprowadzona przebiegiem rozmowy, w czasie której miałam wrażenie, że kopię się z koniem odniosłam się do porównania, że gdyby moje dziecko nie miało jednej nogi, nie zmuszałabym go do jeżdżenia na rolkach, zatem skoro ma super hiper wrażliwe powonienie, nie będę młodej zmuszała do jedzenia rzeczy, które jej brzydko pachną.

Myślę, że naprawdę potrzebujemy głośnego powtarzania sobie, tak przede wszystkim sobie, że naprawdę robimy wszystko co w naszej mocy, by zapewnić jak najpełniejszy i najbardziej komfortowy rozwój dzieciaków o nietypowej ścieżce rozwojowej. I problem zazwyczaj nie leży w nas jako rodzicach, tylko w tym, że po pierwsze świat nie jest przygotowany do neuroróżnorodności a po drugie naprawdę brakuje nam wszechstronnego wsparcia, zrozumienia i akceptacji. Potrzebujemy tego, żeby ktoś nam potwierdził:

Świetnie, że znajdujesz takie nietypowe rozwiązania dla swojego dziecka.

Gratuluję, że masz odwagę postępować inaczej.

Widzę, że znalazłeś już dużo sposobów, które wam pomagają.

Masz prawo odczuwać zmęczenie.

Tak, dlatego szukajmy takich miejsc, przynoszą nam wsparcie. Szukajmy dla siebie bezpiecznych osób. Zwracajmy się do tych, którzy myślą podobnie, bo tylko wzmocnieni poprzez adekwatne lustro społeczne, możemy w sobie budować zasoby na to by przyjmować zaprzeczenia diagnozie, podważanie naszych kompetencji, czy najzwyczajniejszy brak zrozumienia.

Aleksandra Oszczęda, pedagog specjalny
Joanna Jakś, specjalista d.s. wsparcia rozwoju osób ze spektrum autyzmu
Autorki są mamami dzieci w spektrum autyzmu