Autyzm, Zespół Aspergera – diagnoza, czyli co warto wiedzieć, gdy przygotowujemy się do procesu diagnozy.
Kampanie prowadzone wokół świadomości autyzmu sprawiły, że każdego roku do diagnostyki trafia coraz więcej osób. Wśród nich znajdujemy dość szeroki przekrój społeczeństwa, od malutkich dzieci, przez przedszkolaków, po nastolatków i dorosłych. Coraz szerzej w świadomości społecznej funkcjonują również informacje o dziewczęcym modelu spektrum autyzmu. W procesie diagnozy pojawia się zatem więcej dziewczynek i dorosłych kobiet.
Jest to niezwykle ważne, o ile proces diagnozy i to, co po nim następuje, jest działaniem, które będzie pozytywnie wpływało na budowanie poczucia bezpieczeństwa, samoświadomości i tożsamości osoby w spektrum autyzmu.
W Polsce wciąż funkcjonuje i obowiązuje klasyfikacja ICD-10.
Autyzm i Zespół Aspergera są zawarte w grupie całościowych zaburzeń rozwojowych. Klasyfikacja ICD-10 utrzymuje narrację opisu jako:
“Grupa zaburzeń charakteryzujących się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Te jakościowe nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach.”
Wszystkie kryteria diagnostyczne obejmują zaburzenia, nieprawidłowości, deficyty, brak adekwatnej reakcji.
Ten standard myślenia możemy obserwować wśród specjalistów. Jest on ukierunkowany na „naprawę” dziecka. Wspierają go również kampanie medialne, których celem ma być rozpowszechnianie wiedzy na temat autyzmu. Gdy przed decyzją o diagnozie staje człowiek, którego dotychczasowa wiedza została zbudowana na podstawie emocjonalnych przekazów w mediach, trudno mu zbudować pozytywny lub choćby neutralny obraz czegokolwiek, co jest związane ze słowem „autyzm”. Szczególnie, gdy kampania wokół wiedzy o spektrum autyzmu powiązana jest ze słowami „ratujmy”, „pokonajmy”.
Nic zatem dziwnego, że rodzice, opiekunowie, osoby dorosłe z myślą o sobie podchodzą do procesu diagnozy z lękiem, niepewnością czy poczuciem zagrożenia.
Dlatego, gdy stajemy przed koniecznością podjęcia decyzji o rozpoczęciu diagnozy nas samych lub naszego dziecka, warto zadać sobie pytania:
Po co?
Po co nam ta diagnoza?
Jaka jest moja motywacja?
W uproszczeniu – mamy dwie drogi do wyboru.
Pierwsza z nich, niestety bardziej popularna w naszej obecnej rzeczywistości, to droga pt. „coś z nim, ze mną jest nie tak”.
Droga „nie tak” często bywa drogą bolesną i wyboistą, zarówno dla samego zainteresowanego, jak i dla jego bliskich. Do procesu diagnozy przystępują rodziny, których historia naznaczona jest wieloma trudnościami. Trudności te wynikają z presji społecznej. Presji różnorakiej, wielowątkowej, wielopoziomowej, z różnorodnych źródeł – od rodziny, przyjaciół, obcych ludzi na ulicy, przedszkolanek, nauczycieli, specjalistów, lekarzy. Droga „nie tak” dotyczy również rodziców, których wiara we własne rodzicielskie możliwości została gruntownie podkopana. Dzieje się tak, ponieważ na swojej drodze, czasami przez wiele lat, nie spotkali specjalisty czy po prostu zwyczajnie człowieka, który dałby im wsparcie. „Co możemy zrobić, by wam jako rodzinie żyło się lepiej?” czy „Co możemy zrobić, by pomóc temu człowiekowi rozwijać się w związku z trudnościami, które możemy zaobserwować?”.
Kieruje się zatem człowieka, z którym jest „coś nie tak”, na diagnozę, żeby nazwać co jest nie tak, a następnie rozpocząć proces naprawy człowieka, według ścisłych wytycznych. Jeżeli ów człowiek jest młody, rodzicom przekazuje się wytyczne i pozostawia ich bez jakiegokolwiek wsparcia.
Droga numer dwa to tok myślenia: Potrzebuję poznać swoje dziecko i dowiedzieć się o nim jak najwięcej, bo jako rodzic czuję / wiem, że rozwija się ono inaczej niż dzieci z otoczenia.
Zamiast kierować się potrzebą “naprawiania dziecka” i dążenia do jego zmiany, możemy poszukiwać w diagnozie źródła informacji, które mogą podnieść nasze kompetencje rodzicielskie. Dostrzegać, że w moim wspólnym byciu z dzieckiem pojawiają się jakieś odmienności od sytuacji, które widuję wokół. Zdarza się, że to, co robię jako rodzic, nie działa tak, jak w przypadku innych dzieci. Wtedy w diagnozie dziecka chcę poszukiwać wskazówek: co mogę zmienić w swoim rodzicielstwie, aby wspólnie było nam lepiej. W diagnozie poszukiwać informacji, w jaki sposób postępować, by moje wychowanie działało lepiej.
Dzięki temu powstaje szansa, aby zdjąć z siebie ciężar, jakim jest poczucie bycia niekompetentnym rodzicem.
Jeżeli czasami staramy się dopasować tzw. klasyczne metody wychowawcze do niestandardowych dzieci, to efektem końcowym często jest “dziecko, na które nie działają żadne metody wychowawcze”, a my rodzice dostajemy łatkę niewydolnego rodzica. Podobnej odpowiedzi mogą w procesie diagnozy poszukać osoby dorosłe. Jeżeli robię wiele rzeczy, by zadbać o siebie, swoje emocje, rozwój, pracę, i to wciąż nie działa, to co jest źródłem niepowodzenia? Co i jak w swoim życiu zmienić, aby żyło mi się lepiej?
I kilka konkretnych sugestii:
Warunki techniczne – o co zadbać przed rozpoczęciem procesu diagnozy:
1. Mamy prawo wiedzieć, jak ta diagnoza będzie wyglądała, z jakich elementów, etapów będzie się składała.
2. Mamy prawo oczekiwać jakiegoś standardu w diagnozie:
– zespół diagnostów (diagnozę powinien przeprowadzać zespół);
– czy będzie prowadzona obserwacja, wywiad;
– w jakich warunkach będzie prowadzona obserwacja;
– ile czasu będzie trwała;
– co się będzie działo w czasie obserwacji, w jaki sposób będzie prowadzona, z jakich elementów będzie się składała;
– w jaki sposób diagnoza będzie przekazana, czy będzie czas na rozmowę o potrzebach, czy też dostaniemy tylko opinię bez żadnego omówienia;
– czy w miejscu, w którym diagnozujemy dziecko / siebie, będziemy czuć się bezpiecznie.
Standard diagnozy młodszych dzieci w Fundacji Prodeste.
Na przestrzeni lat przeszliśmy naprawdę długą drogę, by osiągnąć standard diagnozy, którym posługujemy się dziś. Od samego początku stawialiśmy w naszej pracy na rzetelność i dokładność w procesie diagnostyki, na miarę stanu aktualnej wiedzy naukowej o specyfice spektrum autyzmu. Jednak dalekim wspomnieniem są już nasze dwie sale, wyposażone w lustra weneckie, z których korzystaliśmy w procesie diagnozy. Z lekką dozą uśmiechu wspominamy ten czas, gdy po stroju naszych specjalistek mogliśmy domyślać się, która z nas danego dnia prowadzi diagnozę, bez konieczności zaglądania w grafik. W naszej perfekcyjnie wyposażonej sali do diagnozy dziecko przebywało z panią ubraną w jednolity, stonowany ubiór, podczas gdy reszta zespołu prowadziła skrupulatne obserwacje w pomieszczeniu po drugiej stronie lustra. Dzieciom proponowane były standaryzowane zadania, a na podstawie jakości ich wykonania, tempa i wielu innych czynników dokonywaliśmy skrupulatnej analizy rozwoju dziecka, zapisując ją w formie wykresu i tabelek. Na podstawie otrzymanych wyników opracowywaliśmy precyzyjny plan pracy z dzieckiem.
Wracanie wspomnieniami do tamtych, słusznie minionych czasów jest dla nas źródłem pokory i utwierdzeniem w przekonaniu, że to, co robimy aktualnie, ma głęboki sens.
Dlaczego?
Ponieważ za diagnozą, wykresami, planami i monitoringiem postępów, łatwo było zgubić człowieka i jego potrzeby. A przecież za każdą wystawioną diagnozą stoi dziecko. Człowiek o określonym charakterze, temperamencie, doświadczeniach, emocjach, pragnieniach i potrzebach. Kiedy udało nam się dostrzec fakt, że wsparcie rozwoju człowieka w spektrum autyzmu polega przede wszystkim na tym, by pomóc mu w nabyciu wiedzy o sobie, wypracowaliśmy własny autorski standard przeprowadzania diagnozy.
Otóż okazało się, że najlepszą formą poznania człowieka – zaobserwowania szerokiego wachlarza jego zachowań, emocji, relacji z rodziną i rówieśnikami czy sposobu komunikacji – jest weekend w hotelu.
Zapewne dla wielu świetnie wyszkolonych specjalistów, którzy podejmują się procesu diagnozy w wypełnionych profesjonalnym sprzętem gabinetach, może brzmieć to całkowicie niepoważnie i nieprofesjonalnie. I faktycznie, czasami spotykamy się z tego rodzaju deprecjonowaniem naszych działań. Jednak wiemy jedno – my już tam byliśmy. W świetnie wyposażonych salach diagnostycznych. To doświadczenie mamy już za sobą. W swojej pamięci, profesjonalnej dokumentacji i na zabezpieczonych twardych dyskach.
Bogatsi o to doświadczenie widzimy, jak istotne jest spotkanie i poznanie człowieka.
Ważne, abyśmy spotkali się w warunkach jak najbardziej zbliżonych do naturalnych. W trakcie każdej upływającej godziny takiego wyjazdu upewniamy się, że jest to dobra droga. Obrana przez nas strategia pozwala na prowadzenie obserwacji w trybie ciągłym. Widzimy, jak reakcja dziecka na bodźce i otoczenie zmienia się zależnie od jego kondycji fizycznej i emocjonalnej. Jak kształtują się jego zachowania w zależności od otoczenia, w którym się znajduje. Pozwala nam nawiązać kontakt i relację z rodzicem. Poznać również jego potrzeby i stan, w którym na czas diagnozy się znajduje. W czasie weekendu odbywają się zajęcia zarówno dla samych dzieci, jak i osobno dla dorosłych. Mamy również możliwość wspólnego przebywania razem, podczas posiłków w hotelowej restauracji czy podczas spaceru.
Taki weekend stwarza warunki, by po prostu pobyć z rodzicami w tym trudnym i stresującym momencie, jakim jest diagnoza.
Bo faktem jest, że proces diagnozy, niezależnie od jego formy, jest procesem stresującym. Zdarza się tak, że w czasie konsultacji, warsztatów czy wspólnego spaceru jesteśmy pierwszymi osobami, którym rodzice mogą opowiedzieć o swoich lękach, trudnych czy wstydliwych historiach. Wyjazd diagnostyczny stwarza również dogodne warunki do przekazania diagnozy rodzicom. W tym czasie dziecko przebywa pod opieką naszych specjalistów. Mamy możliwość opowiedzenia o dziecku, jego potrzebach związanych z rozwojem, z uwzględnieniem potrzeb całej rodziny.
Dzięki odmiennemu niż gabinetowy przebiegowi diagnozy mamy silne poczucie, że z jednej i drugiej strony są ludzie.
My jako specjaliści pozostajemy ludźmi i każdy członek rodziny w procesie diagnozy też pozostaje człowiekiem. Bez hierarchicznej bariery wynikającej z pełnionych ról. Ten model diagnozy sprawdza nam się najkorzystniej. Przede wszystkim wydaje nam się najmniej obciążający dla dzieci. Z tego względu najmłodszych, dzieci do około 12 r.ż., staramy się diagnozować właśnie w formie wyjazdowej. Pamiętamy oczywiście o tych, dla których sam wyjazd może być zbyt obciążający. Wtedy zastanawiamy się nad najbardziej bezpieczną formą diagnozy.
Równocześnie zdajemy sobie sprawę, że nie zawsze jest możliwość dokonania diagnozy w takiej formule, jaką proponujemy.
Niezależnie jednak od formy, w jakiej odbywa się diagnoza, niezmiernie ważne jest przygotowanie dziecka do tego, że dokądś i po coś idziemy. Więcej o przygotowaniu do diagnozy opowiadamy tutaj.
Planując przygotowanie dziecka do diagnozy, rozpocznijmy od samych siebie. Zastanówmy się, czego od tej diagnozy potrzebujemy i w jaki sposób chcemy się tego dowiedzieć.
