Wspomnienia mamy

Pani Anna

Program leczenia traum i opieki nad zdrowiem psychicznych osób ze spektrum autyzmu zakłada pracę z całą rodziną. W wypadku osób autystycznych, które wymagają opieki i wsparcia ze strony otoczenia, jest to absolutnie niezbędne dla poprawy ich stanu zdrowia i jakości życia. Zawsze, ale to zawsze traumy, których doświadczyła osoba są także traumami jej najbliższych a konsekwencje długoterminowe – wtórnie traumatyzują cały system rodzinny.

Poznajcie historię Pani Anny (imię zmienione)

Pisałam dwa miesiące, bo bardzo trudno wracać do emocji, jakie przywołują te wspomnienia. Trudno jest przyznać się do tego, że się zawiodło swoje dziecko. Dzisiaj czuję gniew na myśl o ludziach, którzy skrzywdzili moją córkę i czuję się winna, bo ja też ją skrzywdziłam, chociaż nie takie były moje intencje. 

Myślę a z oczu kapią mi łzy. Tamten czas jest we mnie ciągle żywy. I niestety, jest żywy również dla mojego dziecka. Różni nas to, że ja, jako dojrzały i samodzielny człowiek, umiem sobie z tym poradzić. Moje dziecko, chociaż dorosłe, cierpi stokrotnie bardziej ode mnie.

Moja córka już dawno osiągnęła pełnoletniość. Miała kilka lat, gdy zdiagnozowano u niej autyzm. W naszym mieście była tylko „terapia” behawioralna i jedno środowisko, które się tym zajmowało, żadnej alternatywy. Internet dopiero raczkował, książki były nieliczne i trudne do zdobycia. O autyzmie wiedziałam z czasopisma “Twoje Dziecko”.  Tyle tylko, że istnieje i trochę o tym, jak może wyglądać. To znaczy, że w zasadzie nie wiedziałam nic. 

Córka dostała się do ośrodka, gdzie miała codziennie 4 godziny bezpłatnej “terapii”. Bezpłatnej dla mnie, czyli refundowanej z budżetu państwa. Specjaliści uważali, że to za mało, dlatego resztę miałam robić w domu sama albo zatrudnić dodatkowo terapeutę.

Znalazłam dobrego superwizora. Monitorował naszą codzienną „terapię” behawioralną. Taką na krzesełku, przy stoliku. Bez innych interwencji, bez żadnej stymulacji sensorycznej, bo zdaniem specjalistów miało to przeszkadzać i zaszkodzić rozwojowi dziecka. Z wizyt superwizora autentycznie się cieszyłam, bo chwalił postępy i zostawiał nowe ćwiczenia. Zaufałam także pracującym w Ośrodku psychologom i pedagogom. Uwierzyłam, że to wszystko jest proste: będziemy robić takie i takie ćwiczenia, zadania… Po 40 godzin tygodniowo. A w efekcie będziemy żyć jak inni. No może nie tak samo, ale będzie dobrze. 

To, co mnie podtrzymywało w decyzji o stosowaniu procedur behawioralnych to fakt, że na początku moje dziecko czegoś się nauczyło. Wydawało się także, że dzięki nagradzaniu poradziło sobie z niektórymi trapiącymi je lękami. Ponadto, zaczęło naśladować, rozumieć mowę. Potem – zaczęło czytać, brało większy udział w życiu rodzinnym. Program interwencji rozpisany był w szczegółach. Każde ćwiczenie, wszystkie powtórzenia, procedury i standardy oceny. Z tego punktu widzenia, efekty łatwo można było obserwować. „Terapeuci” utrzymywali nas, rodziców w przeświadczeniu, że jesteśmy szczęściarzami. Straszyli, że jeśli nie behawiorka, to w przyszłości nasze dzieci czekają tylko leki i pasy w psychiatryku.

Ale tresura behawioralna przyniosła docelowo czyste zło.

Pamiętam wiele złych rzeczy, które zrobili mojemu dziecku behawioralni treserzy, a których wówczas nie mogłam odpowiednio zrozumieć, wciąż przekonywana, że to dla dobra mojej autystycznej córki i całej, naszej rodziny:

  • wciskali jej do ust znienawidzony pokarmu, żeby oduczyć echolalii;
  • ściskali jej rękę, żeby oduczyć zachowań, których nie akceptowali;
  • zmuszali setki razy do kucania i klaskania, że nauczyć rozumienia słowa „nie”; przetrzymywali pięcioletnie dziecko na krześle, choć chciało iść do toalety, żeby nie nauczyło się manipulować. To skończyło się moczeniem.
  • myli ją zimną, mokrą gąbką, żeby oduczyć moczenia się, które powstało w wyniku ich własnych działań;
  • ciągnęli na siłę za rękę, żeby dziecko wstało z podłogi;
  • karmili wyplutym jedzeniem, bo „inaczej będzie odrzucać pokarmy i jeść tylko ryż”;
  • karali dziecko za pytania, dlaczego przekroczono granice jego ciała. Gdy „terapeutka” dotknęła oczu dziecka i nie umiała odpowiedzieć na zadane przez nie pytanie, dlaczego – ukarała je;
  • kazali bezsensownie powtarzać zadania poniżej możliwości dziecka lub rzeczy, które już umiało; 

 

Jednak to nie wszystko. Przeciwko niektórym praktykom protestowałam, na inne się zgadzałam i sama je stosowałam, bo słyszałam, że nie ma innego wyjścia. Zostałam włączona w tą machinę i nauczona, że muszę robić różne rzeczy, często wbrew sobie i swojej intuicji. 

Wiesz… Jeśli ściśniesz rączkę dziecka, żeby nie uciekało, to za pierwszym razem jest ci bardzo ciężko, nawet jeśli ktoś cię przekonuje, że tak trzeba. Za drugim i kolejnym razem jest łatwiej. Zwłaszcza, jeśli masz za sobą własne, przemocowe dzieciństwo. Potem przestajesz się nad tym zastanawiać, a twoje uściski okazują się mocniejsze. Uodparniasz się na płacz dziecka tak, jak człowiek mieszkający koło lotniska uodparnia się na dźwięk samolotów. 

Strasznie jest uświadomić sobie pewnego dnia, że jesteś potworem, a nie dobrym człowiekiem, jakim zawsze chciałaś być. Potwornie jest poczuć, że krzywdzisz tą bezbronną, delikatną istotę, którą przecież kochasz i której chciałaś jej zapewnić szczęśliwe dzieciństwo. 

Od „terapeutów” córka dostała bezpośrednią przemoc fizyczną i psychiczną. Nie była jedyną ofiarą. Od dyrektor Ośrodka rodzice słyszeli, żeby nie narzekali na terapeutów, bo nikt nie będzie chciał pracować z ich trudnymi dziećmi. Rodzice bali się, że zostaną bez wsparcia, bez szans na jakąkolwiek opiekę dla dziecka, więc również bez możliwości pracy. Jeśli ktoś się odważył poskarżyć, jeśli  nie zgadzał się na proponowane procedury, był wyśmiewany i  obgadywany przez „terapeutów”. Moje dziecko skarżyło się na przemoc, a ja mu nie pomagałam. Bałam się przyznać, że dzieje się coś strasznego. Co więcej, tłumaczyłam oprawców. Dzisiaj myślę o tym, jak bardzo samotne i przerażone było moje dziecko. 

Moja córka zachorowała. Dziś wiem, że miała zaburzenia obsesyjno – kompulsywne, zaburzenia odżywiania i depresję. Ale „terapeutki” nadal widziały w niej tylko „trudne zachowania” do przepracowania. Ich działania były coraz bardziej okrutne. Pamiętam dzień, gdy przyszły do naszego domu. Mówiły, że po to, by nas wesprzeć. Tymczasem córka wychodząc z nimi na spacer usłyszała, że pies na nią szczeka, bo śmierdzi. Gdy płakała dowiedziała się, że nie wróci do domu, że nie zobaczy już nigdy mamy.

Moje dziecko miało tak pogryzione przez siebie ręce, że koleżanki z podstawówki powiedziały o tym swoim rodzicom, bo się martwiły o moją córkę. 

Dlaczego tak trudno było mi zawrócić z obranej, samobójczej drogi, porzucić traumatyzującą „terapię”, na którą się zgadzałam długie lata? Mogę długo wymieniać przyczyny. Osamotnienie, bezradność, lęk o przyszłość dziecka, jego rodzeństwa i naszej rodziny. Nie miałam w tamtych czasach żadnych alternatyw. Rządził mną strach, że ktoś nas osądzi za niezapewnienie dziecku pomocy terapeutycznej. Byłam nieludzko zmęczona. Nie miałam wiedzy, bo nie było wówczas do niej dostępu. Za to każdego dnia balansowałam na granicy bezpieczeństwa. Także tego podstawowego – finansowego. 

Ludzie, którzy stosowali wobec mojego dziecka “terapię” behawioralną, przynieśli nam: autoagresję, zaburzenia lękowe, zaburzenia obsesyjno kompulsywne, zaburzenia odżywiania, utratę wagi z zatrzymaniem miesiączkowania, moczenie, głęboką depresję, problemy ze snem,  podatność na przemoc i molestowanie, zatracenie asertywności, paraliż i bezbronność w sytuacjach zagrożenia, zaburzenia psychotyczne, totalną psychiczną degradację i w konsekwencji konieczność hospitalizacji. To, co spotkało moją córkę złożyło się na bagaż traum niemożliwy do udźwignięcia. W szpitalu spotkała dziewczynę na detoksie, która miała problemy z pamięcią. Córka powiedziała, że chciałaby być jak tamta dziewczyna, żeby zapomnieć o smutnych rzeczach.

Ze szpitala moje dziecko przyniosło kolejne traumy, ale także, w końcu – dostało skuteczne leki, które pomagają żyć, choć rujnują zdrowie fizyczne. Choroba psychiczna mojej córki była punktem zwrotnym w naszej historii. Przestałam myśleć w kategoriach zmiany jej stylu rozwojowego. Zaakceptowałam, że jest autystyczna, że tak już będzie, zaakceptowałam swoje dziecko w stu procentach. Odnalazłam w sobie ponownie cierpliwość i spokój. Mogłam wreszcie stać się wspierającą matką taką, jaką zawsze chciałam być. Mam nadzieję, że nie za późno. 

Moja córka jest piękną, wrażliwą, barwną istotą, pełną ciepła, czułości i uważności na drugiego człowieka, ale jeszcze długa droga, żeby poradziła sobie z traumami i stała się silna.  Wierzę w nią bardziej niż w siebie. I wspieram.  Nareszcie mogę ją wspierać. 

Przez kilka ostatnich lat szukałam terapeuty, który by nam pomógł w powrocie do życia, ale nie znajdowałam. Dlatego cieszę, że jest Asia i cieszę się, że są ludzie, którzy w nią wierzą i wspierają Program leczenia traum i opieki nad zdrowiem psychicznym osób ze spektrum autyzmu. Dzięki Programowi moja córka ma psychoterapię a ja korzystam ze wsparcia dla siebie i psychoedukacji. 

Dziękuję, ludzie.

 

Potrzebujemy lepszej jakości życia dla osób rozwijających się w spektrum autyzmu

Możesz wspierać Fundusz na rzecz finansowania leczenia traum i opieki nad zdrowiem psychicznym osób ze spektrum autyzmu już od dziś.

WSPIERAJ PRZEZ PATRONITE