Relacja z Autism – Europe Congress 2016 w Edynburgu.

Człowiek czy autyzm?

Relacja z Autism - Europe Congress 2016 w Edynburgu.

 

Minęła doba od zakończenia Autism - Europe Congress 2016 w Edynburgu. Zebraliśmy myśli i chcemy podzielić się wrażeniami na temat nurtów, kierunków i refleksji, które mieliśmy okazje poznać.

Cieszymy się, ze większość najważniejszych prelegentów konferencji podziela ten sam sposób myślenia o spektrum autyzmu, który staramy się propagować w Polsce. Oznacza to, że tak w Europie, jak i na świecie dominuje tendencja odchodzenia od traktowania osób ze spektrum, jako przedmiotów oddziaływań, a pojawia się wyraźnie myślenie o konieczności akceptowania spektrum, jako swoistej indywidualności rozwojowej.

W tym kontekście, szczególnie ważne wydaje sie wystąpienie dr Wenn'a Lawson'a. W swojej prezentacji dotyczącej starzenia się osób z autyzmem, sam mając zdiagnozowane spektrum, ADHD i specyficzne trudności w uczeniu się - jednoznacznie podkreślał, że autyzm to sposób rozwoju, z którym warto nauczyć się żyć. Nie sposób go wyleczyć, nie sposób zmienić człowieka z autyzmem w neurotypowego. Pokazywał to człowiek, który sam przeszedł makabryczną drogę pełną błędnych diagnoz i uporczywego, zbędnego leczenia. W dzieciństwie zdiagnozowany jako osoba niepełnosprawna intelektualnie, w okresie dojrzewania, jako chory na schizofrenię. Dziś jest spełnionym zawodowo psychologiem, ojcem 4 dzieci i dziadkiem. Wenn podkreślał, jak ważna jest możliwość zaspokajania swoich potrzeb, niezależnie od wieku. Obrazowo przedstawił specyfikę seniorów ze spektrum - jako osób nadal o odmiennym rozwoju, mającym swoje ograniczenia, ale i predyspozycje - do których zaliczył zwłaszcza dłużej utrzymującą się niż u osób neurotypowych - plastyczność mózgu. W kontekście rozwojowym, jego wystąpienie daje ogromną nadzieję. Pozwala rozumieć, że chociaż nie można wyleczyć z autyzmu, można mieć wpływ na swoje życie tak, by żyć w zgodzie ze sobą i otoczeniem.

Martjin Dekker, u którego w wieku 21 lat zdiagnozowano zespół Aspergera, dziś ma 42 lata, jest ojcem trójki dzieci i aktywnym działaczem na rzecz zrozumienia osób ze spektrum. Wielokrotnie prezentował swoje spostrzeżenia na licznych konferencjach. W Edynburgu podkreślił, że niezależnie od osoby i specyfiki jej rozwoju, należy przede wszystkim postrzegać człowieka jako część większego, ludzkiego systemu - społeczeństwa, w którym każdy człowiek ma swoje miejsce, wykorzystuje swoje mocne strony, a słabsze są chronine. Pokazał, że jakkolwiek specyfika rozwoju ludzi z autyzmem pociąga za sobą określone konsekwencje, to jednak należy także zobaczyć, ze istnieją określone skutki neurotypowości. I o ile indywidualność osób ze spektrum ma wpływ przede wszystkim na siebie samego i najbliższe otocznie, o tyle specyfika osób neurotypowych - oddziaływuje na całe, czasem ogromne grupy społeczne. Nie zawsze pozytywnie... wskazał szczególnie swobodny stosunek do prawdy, grupowe myślenie prowadzące do społecznej destrukcji, uleganie przesądom, uprzedzeniom i naginanie faktów do własnych tez. Martjin, jako pierwszy podkreślił także rolę self - adwokatów w budowaniu pozytywnych realcji między osobami ze spektrum, a ich otoczeniem społecznym. Bardzo jednoznacznie potraktował wszelkie stereotypy dotyczące ludzi ze spektrum, które mając ułatwić innym ludziom zrozumienie autyzmu - paradoksalnie utrudniają je i przyczyniają się do ich rozpowszechniania.

Podczas dyskusji panelowej, w której udział brali m.in. Martjin Dekker, Damian Milton i Ros Blackburn - osoby ze spektrum autyzmu,  padło trudne pytanie z sali: czy prelegenci zdecydowaliby się zlikwidować autyzm u siebie lub swoich dzieci, gdyby było to możliwe za pomoą inżynierii genetycznej. Martjin i Damian - z których ten drugi jest także ojcem chłopaka z autyzmem - zdecydowanie odmówili, Virginia Bovell - doktor etyki i matka 22 - latka z autyzmem i epilepsją - stwierdziła, że chętnie pomogłaby synowi wyleczyć się z epilepsji, ale autyzm to coś, czego nie da się od niego oddzielić. Wstrząsającą wypowiedź usłyszeliśmy natomiast od Ros Blackburn. Ta, obecnie 47 letnia kobieta z autyzmem, kategorycznie stwierdziła, że autyzm był powodem tak wielu obciążeń w jej życiu, że gdyby było to możliwe - chciałaby się go pozbyć.

Głos Ros, był szczególnie smutny w kontekście kolejnego, ważnego wystąpienia - Amandy Webster - “The importance of critical life moments: an explorative study of successful women with Autism Spectrum Disorders”. Amanda przedstawiła sylwetki dziesięciu kobiet, które pomimo wielu traumatycznych doświadczeń życiowych, określają siebie, jako kobiety sukcesu. W przeciwieństwie do Ros, wszystkie łączył pozytywny stosunek do zdiagnozowanego u siebie spektrum autyzmu. Wiele z nich widziało w diagnozie wręcz moment przełomowy. Wszystkie łączyła ogromna zdolność do przekuwania trudności w pozytywy. Powstaje pytanie, na ile fakt, że w wypadku Ros - otoczenie uznawało autyzm za przyczynę jej trudności - wpłynęło na taki, a nie inny sposób postrzegania swojego życia. W wypadku kobiet badanych przez Amandę - wydaje się, że zaszło zjawisko odwrotne. Diagnoza autyzmu stała się kluczem do wychodzenia z trudności i lepszego radzenia sobie w rzeczywistości. Pozostaje żałować, że Ros nie miała takiego szczęścia i możliwości budowania pozytywnego wizerunku samej siebie, mimo życiowych obciążeń.

Wątek wpływu samego konstruktu jakim jest, zdaniem prof. Roy’a Richarda Grinkera, autyzm na świadomość tak społeczną, jak jednostki - poruszony został w szerokim kontekście historycznym i antropologicznym. Wg prof. Grinkera, jakkolwiek samo dookreślenie autyzmu, jako jednostki klinicznej sprzyja szeroko rozumianemu wsparciu, tak jednocześnie staje się przyczyną wielu nadużyć. Zarówno w kontekście diagnostycznym, terapeutycznym, jak i wychowawczym oraz środowiskowym. Jego głos był swoistym apelem o postrzeganie autyzmu, jako ewoluującego pojęcia, które obejmuje coraz większą ilość ludzi. Nie oznacza to jednak, że takich osób nie było wcześniej, nim konstrukt “autyzm” pojawił się w społecznej świadomości. Wszystko zależy od perspektywy - czy chcemy widzieć człowieka, czy autyzm. Jako ludzie, niezależnie od sytuacji rozwojowej, mamy możliwość porozumieć się i wspólnie przeżywać swoje życie.

O szacunku dla człowieka z autyzmem, jego prawie do zrozumienia - dużo mogliśmy dowiedzieć się z wystąpienia Bo Hejlskov Elven’a. W niezwykle kreatywny, pobudzający do myślenia, sposób opowiedział uczestnikom Kongresu o koncepcji zarządzania zachowaniami wymagającymi. Niezwykle humanistyczne, pełne akceptacji podejście, będące całkowitym oderwaniem od dominującego nurtu głoszącego konieczność modyfikowania czy “wygaszania” zachowań zakłócających osób ze spektrum. Cieszymy się bardzo, że tak uznany na całym świecie autorytet, podobnie jak my uważa, że podstawą zmiany zachowania jest zmiana w podejściu, myśleniu i zachowaniu otoczenia. Postuluje, aby nie stwarzać przepaści niezrozumienia między dzieckiem a rodzicami czy terapeutami poprzez próby konfrontowania się z zachowaniem, lecz poszukać prostych i skutecznych sposobów, uwzględniających potrzeby i pozwalających osobom w stanie frustracji, złości czy lęku - poczuć się bezpiecznie i komfortowo.

Odejście od powszechnego, zwłaszcza w naszym kraju, podejścia opartego na psychologii behawioralnej w kontekście pracy z osobami ze spektrum, widoczne było w całym głównym nurcie konferencji. Kiedy, podczas dyskusji panelowej, delegat z USA, młody człowiek z zespołem Aspergera stwierdził, że nie rozumie, dlaczego tak negatywnie ocenia się strategie behawioralne, ponieważ on prowadzi swoją córkę z autyzmem w systemie ABA - Virginia Bovell odparła, że nie można oceniać metody na podstawie ewentualnych skutków. Zaznaczyła, że jeżeli w procesie terapii dziecko, osoba ze spektrum ponosi niepotrzebny koszt emocjonalny - należy to mocno brać pod uwagę. O konieczności uwzględniania elementarnych potrzeb człowieka, także człowieka z autyzmem mówiła także dr Yo Dunn, która sama mając zdiagnozowany autyzm, opowiadała o problemach ubezwłasnowolnienia. Zwróciła uwagę, że opieka nie może być “złotą klatką”, która odbiera możliwość samorealizacji.

Podczas kongresu zwróciliśmy także uwagę na wystąpienia dr Zainab Al-Attar, Marka Mahoney’a oraz dr Rachel Loftin. Zainab Al - Attar wskazała problem podatności osób ze spektrum na radykalne ideologie, które w wypadku braku odpowiedniego wsparcia młodych ludzi, mogą stać się przyczyną angażowania w ruchy terrorystyczne. Przedstawiła sylwetki kilku młodych terrorystów z całego świata, u których stwierdzono zaburzenia ze spektrum autyzmu. Podobnie trudny temat poruszyli Mark Mahoney i Rachel Loftin pokazując, jak brak możliwości rozumienia aspektów życia związanych z intymnością mogą doprowadzić do nieadekwatnych sposobów realizacji potrzeb seksualnych - w tym zaangażowania w pornografię dziecięcą. Mark Mahoney jest jedynym w USA adwokatem, który bronił osoby ze spektrum w sprawach związanych z posiadaniem pornografii dziecięcej. Jednocześnie, dr Alexander Westphal zwrócił uwagę, że bardzo często osoby z autyzmem stają się ofiarą systemu prawnego i społecznego, z uwagi na nadmierną naiwność, trudność z oceną sytuacji i odróżnieniu dzieci od dorosłych.

Niezmiernie żałujemy, że nie udało nam się dostać na wystąpienie Davida Vagni o anoreksji i bulimii u dziewcząt i kobiet ze spektrum. Uważamy, że jest to bardzo ważny, zbyt często pomijany problem.

Dziękujemy organizatorom Autism - Europe Congress 2016 za niezwykle przyjemną atmosferę i mamy nadzieję, że był to nasz pierwszy, ale nie ostatni wyjazd na tak ważne wydarzenie